¿Cómo apoyar a los hermanos de familias con necesidades especiales?
- supchile
- 29 abr
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Hace dieciocho años me familiaricé por primera vez con la palabra autismo y en ese momento partió la aventura de conocer, saber y buscar lo que fuese necesario para formarme. Existe actualmente una gran cantidad de terapeutas que se han especializado en autismo, lo que me parece fantástico, y es de esperar que ese número siga creciendo. La importancia de la psicoterapia y las diferentes especialidades resultan relevantes en el tratamiento multidisciplinario que necesita un niño recién diagnosticado.
Cuando me refiero a familias con necesidades especiales, hablo de cualquier hijo con alguna enfermedad, condición, problemas de salud física o mental, etc., ya que con el pasar de los años trabajando en clínica, también he atendido a muchos hermanos, pudiendo darme cuenta de la importancia de darles visibilidad, atención y voz.
Además del tratamiento, sabemos que es indispensable trabajar con los padres o cuidadores, quienes serán parte fundamental de un proceso y los que acompañarán a sus hijos el resto del tiempo que no están en terapia. Otra parte importantes es el colegio y la comunicación es el puente que necesitamos con los profesores, porque nos permite brindarles las herramientas necesarias para que trabajen adecuadamente con sus alumnos en situaciones que, muchas veces, desconocen y resultan relevantes.
Siendo así, sigo pensando que los hermanos siguen esperando por atención y no los podemos olvidar. Desde que comienza la travesía de esta familia que se adecúa a un nuevo escenario y a los desafíos que esto involucra, son muchos los hermanos que a veces resultan invisibles, o por lo menos, así se sienten cuando crecen, miran atrás y tienen la oportunidad de abrir su propio proceso.
Los hermanos son los que empatizan y entienden la realidad que les toca vivir junto a sus familias, sin embargo, algunos no pueden dejar de sentir que les hubiera gustado tener más atención, comprensión, y se dan cuenta que han aprendido a minimizar sus problemas, lo que les pasa en las diferentes etapas de la vida, y viven sus propias emociones con mucha culpa.
Los hermanos son los que acompañan y se adaptan a esta realidad que tiene un cambio brusco porque ahora distribuye los horarios familiares en terapias, visitas a centros asistenciales, hospitalizaciones, etc., que absorben gran parte del tiempo de los padres y, muchas veces, deben acompañar al cuidador a los diferentes especialistas y, las salas de espera, se vuelven algo común en sus vidas.
Los hermanos serán de gran ayuda y los que estarán gran parte del tiempo en la vida de otro con alguna condición, discapacidad o problema de salud, pero también tienen necesidades y debemos trabajar para que su vida se vea lo menos interferida posible. Sumado a lo anterior y, dependiendo de los factores protectores y las redes de apoyo de cada familia, muchas veces tenemos a padres sobrepasados y exigidos, con justa razón, porque están por una parte aprendiendo y, por otra, intentando hacer lo posible para ajustarse a las necesidades del sistema familiar y a seguir todos los pasos que indica un buen tratamiento.
Lamentablemente cada una de estas instancias requiere de tiempo y de un desgaste emocional y económico que no es fácil de conciliar entre vida laboral y familiar. La atención mayoritaria está puesta en ese hijo que, por cierto, la requiere. Siendo así, nuevamente y con la mejor de las intenciones, se da por entendido que los hermanos pueden funcionar mucho más independientes, lo que también es cierto, pero nuestra labor como profesionales de la salud, debiese estar centrada en hacer algo distinto y considerarlos como parte de nuestro sistema consultante.
Lo podemos hacer de manera indirecta a través de los padres, de manera directa a través de una derivación individual o a grupos de hermanos. Acá algunas ideas:
1. A través de los padres: con herramientas concretas para que hablen abiertamente sobre el tema. Que esos hermanos tengan la posibilidad de hacer preguntas que puedan ser respondidas con toda sinceridad y, si no tienen la respuesta en ese momento, buscarlas con el profesional y dejar ese canal de comunicación abierto. Hacerles saber que es normal sentir un abanico de emociones respecto de las necesidades especiales en la familia, pero que sus problemas son igual de importantes, que se sientan escuchados y con la tranquilidad de poder expresar lo que les pasa.
2. Procurar tiempo personalizado: buscar instancias para compartir una salida, comida, paseo, etc. Estas instancias son una oportunidad para conversar y darse un respiro fuera del contexto cotidiano y transmitir, por medio de esa acción, que están ahí para cuando los necesite.
3. Estar presente en los hitos de cada uno: existen muchas actividades, celebraciones, competencias, graduaciones, premiaciones, etc., y a veces es difícil, pero debemos trabajar por construir una red de apoyo que les permita estar y acompañar a sus hijos en esos espacios individuales.
4. Auto cuidado a nivel familiar: cuando los padres buscan ayuda, tienen actividades como pareja y transmiten la importancia de darse un respiro, a su vez comunican implícitamente, conductas saludables como algo necesario y replicable.
5. Buscar instancias para hermanos: por ejemplo, con profesionales que trabajen con el modelo Sibshop. Es una formación que recomiendo, porque entrega muchas herramientas. Es un espacio donde se reúnen hermanos para hablar de ellos. No es psicoterapia ni terapia de grupo, pero resulta muy terapéutico tener la oportunidad de jugar, conocer y compartir con otros hermanos acerca de sus preocupaciones, desafíos y formas de enfrentar diversas situaciones que se experimentan en la familia, colegio o con sus amigos.
Es un contexto contenedor donde se pueden expresar acompañados y tengan la posibilidad de vivir una experiencia distinta, entretenida, sintiéndose entendidos. Además, el profesional está capacitado para entregar a los padres y otros profesionales, la oportunidad de conocer acerca de estas preocupaciones para que todos puedan ayudar.
Ps. Mónica Romo
Mayo 2025
Algunos materiales para revisar.
Mi hermana Lola:
Cuando tu hermana o hermano tiene cáncer:
Mi hermano tiene autismo:
The sibling slam book, Don Meyer y David Gallagher
Living with a brother or sister with special needs, Donald Meyer y Patricia F. Vadasy
Película recomendada:
Extraordinario
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